Si intitola Alzheimer: cinque passi verso la libertà il libro curato e ideato da Elena Sodano, presidente della RaGi, che sarà distribuito, gratuitamente, a tutte le famiglie Punti Ascolto Demenza della Provincia di Catanzaro e ai partecipanti agli incontri in webinar Di Lunedi ci vediamo al caffè.
Senza la pretesa di essere esaustivo su un argomento dalle mille sfaccettature, il “Piccolo”, ha l’obiettivo di accompagnare le famiglie in un mondo che all’inizio della malattia potrà sembrare incerto, pieno di interrogativi, paure. Una sorta di labirinto nel quale spesso si ritrovano senza riuscire a trovare una via d’uscita.
Il “Piccolo”, infatti, prende vita grazie al progetto Ci vediamo al Caffè nato in Calabria grazie alla sinergia di tre associazioni come la RaGi Onlus, presidente Elena Sodano, la Cooperativa Coriss, presidente Salvatore Maisano e l’Associazione PerLe Demenze, Famiglie Unite Calabria, presidente Anna Correggia.
Un progetto che, grazie all’esperienza maturata anche dalle Dementia Friendly Community di Cicala e Catanzaro, ha concretizzato fino ad oggi l’apertura di Punti Ascolto Demenza nei comuni di Botricello, Chiaravalle, Pianopoli, Tiriolo, Soverato nei quali ad accogliere le famiglie è presente equipe multidisciplinare composta da educatori, Oss e psicologhe oltre a realizzare ogni quindici giorni e sempre di lunedì, incontri webinar con esperti nazionali nel settore delle demenze.
«Con il Piccolo – afferma Salvatore Maisano – abbiamo voluto proseguire un cammino iniziato nel mese di settembre scorso a fianco alle tante famiglie incontrate sia nei Punti ascolto demenza, ma anche in tutta Italia, grazie agli incontri che stiamo realizzando in piattaforma con numerosi specialisti. Attraverso queste pagine, abbiamo tentato da dare alle famiglie piccoli consigli in modo da poterli maggiormente supportare nei momenti di incertezza e confusione che la malattia porta con sé».
Curato e ideato da Elena Sodano, autrice del libro “Il Corpo nella Demenza” con la supervisione della psicologa Amanda Gigliotti, il Piccolo prende per mano due fragilità. Quella della persona con una diagnosi di demenza che per prima avverte sul suo corpo i cambiamenti che produce la malattia e quella del familiare che spesso si sente come un lenzuolo sbattuto al vento senza riuscire a trovare validi punti di riferimento. «La Terra di mezzo del mondo possibile della demenza è abitata da due mondi paralleli che occorre confortare e sostenere. Le persone con una demenza e le famiglie. Ed è loro che occorre ascoltare con il cuore, entrare in punta di piedi in una corazza spesso impenetrabile perché costruita su di una fragilità straziante».
E fragile, è anche il Papavero Rosso scelto per la copertina, simbolo di un universo che molto facilmente si frantuma se non viene protetto.
«Il primo passo che ogni familiare deve fare – ha dichiarato Anna Correggia, presidente della PerLe Demenze – è a mio avviso quello della conoscenza della malattia ma principalmente la comprensione della persona. L’Alzheimer mi ha fatto scoprire delle sfumature di mio marito Elio che non conoscevo e grazie a queste sono riuscita ad entrare in una relazione empatica con lui che mi ha permesso di superare momenti anche difficili. Sono sicura che questo “Piccolo” sarà d’aiuto per molte famiglie».
L’ideazione grafica del piccolo libro è molto particolare.
Le pagine sembrano materializzare gli stessi stati confusionali che vive una persona con demenza: pagine capovolte, scritti frammentati, elaborati senza senso. Ma che forse un senso lo hanno. (rcz)
In copertina, Maisano, Correggia e Sodano