Endometriosi, sarà istituito il Registro regionale

Il Consiglio regionale della Calabria ha approvato la proposta di legge di Michele Comito con cui «si riconosce la rilevanza sociale dell’endometriosi e si procede all’istituzione del registro regionale».

«L’endometriosi– ha spiegato Comito – è una patologia complessa della quale non si conoscono le cause, nonostante diverse teorie fisiopatologiche avanzate. Arrivare tardivamente alla diagnosi può essere causa di conseguenze organiche e cliniche devastanti, in particolare quando la malattia invade altri organi. Ecco perché è fondamentale una precisa conoscenza della malattia ed è necessaria una continua campagna divulgativa di sensibilizzazione».

Con la proposta di legge è stato inoltre meglio definito il registro regionale, con in previsione la creazione di un elenco di professionisti di più branche specialistiche che, a vario titolo, possano essere un riferimento volontario e gratuito per le pazienti: e quindi ginecologi, chirurghi, urologi, gastroenterologi, radiologi, terapisti del dolore, fisiatri, fisioterapisti, infermieri, psicologi, nutrizionisti.

Il consigliere Comito dà atto inoltre dell’impegno di diverse associazioni di volontariato che con la loro opera «hanno contribuito a diffondere la conoscenza della malattia, favorendo quindi una più rapida diagnosi”. Tra le iniziative menzionate, quella di “Endopank: sediamoci sul giallo», una panchina gialla installata in ogni città o paesino con indicazioni tramite Qrcode sulla natura della malattia.

Con l’iniziativa legislativa è stato inoltre suggerito di organizzare ambulatori dedicati presso le unità operative di Ginecologia negli ospedali Hub e Spoke, e Centri ancor più specifici e attrezzati distribuiti su tutto il territorio regionale. Infine, nel riconoscere la preziosa attività delle associazioni di volontariato, come quella del Telefono giallo gestito dal sodalizio La voce di una è la voce di tutte, si è stanziato un piccolo contributo economico, mentre altro contributo è stato stanziato per la realizzazione di manifestazioni e materiale divulgativo. Ma è in particolare alla dottoressa Carmen Amato, dell’Associazione “La voce di una è la voce di tutte”, che va il ringraziamento dell’on. Comito, per aver “contribuito in maniera sostanziale alla stesura della legge stessa, fornendo quel supporto di esperienza e competenze che ha impreziosito il nostro lavoro”.

«Ogni 28 marzo – ha concluso l’esponente di maggioranza – celebreremo la giornata regionale dell’endometriosi in concomitanza con la giornata mondiale. Un modo per tenere sempre accesa l’attenzione verso una malattia che può diventare invalidante e verso la quale, in questo caso, la politica ha fatto fronte comune superando ogni steccato, con l’obiettivo, per quanto di propria competenza, di fornire un supporto concreto alle iniziative di carattere prettamente scientifico». (rrc)

Quando la salute delle donne è un calvario quotidiano, vissuto col sorriso

di ANNA PIZZIMENTI – Capita di partecipare a convegni di medicina “informativa” su patologie, disturbi e disagi da cui si è afflitti quotidianamente.

Capita di approcciarvisi con l’auspicio di individuare la corretta diagnosi o la cura efficace, senza dover frequentare l’ambulatorio dello specialista. Così come capita di presenziare con il dichiarato obiettivo di apprendere i corretti stili di vita da adottare per raggiungere il benessere psico-fisico.

Ciò che non capita, o meglio, non capita spesso, è ascoltare la testimonianza, vibrante e intensa, di chi con quelle patologie scende a patti ogni giorno, negoziando costantemente con il nemico, a difesa della propria legittima aspettativa di normalità.

E ciò che è inevitabile, al termine, è sentire emergere sentimenti di ammirazione e stima, misti ad un furtivo senso di sollievo, per non essere stati prescelti, dal caso o dalla genetica. 

Quando, da Presidente della Sezione Piana di Palmi della Fidapa Bpw Italy, ho immaginato un incontro sulle patologie che in modo diffuso affliggono le donne, condizionandone la qualità di vita, la scelta è ricaduta su osteoporosi ed endometriosi, complice anche il mese di marzo, in cui l’incontro era stato programmato, dedicato alla consapevolezza nei confronti della seconda patologia. 

Come spesso accade, la complicità con altre donne ha consentito che si realizzasse un piccolo, significativo e partecipato evento: la concertazione con Mariateresa Saffioti, Presidente Inner Wheel di Palmi, nonché Socia della mia Sezione; il preziosissimo contributo di Leona Cremonese, Ceo del Gatjc Fertility Center di Gioia Tauro, mirato ad individuare gli specialisti che avrebbero adeguatamente informato gli intervenuti; la garbata moderazione di Patrizia Genovese, Socia Fidapa; la presenza della Garante per la Salute della Regione Calabria, Anna Maria Stanganelli.

I saluti introduttivi hanno ben presto lasciato spazio alle relazioni mediche.

Il dott. Francesco Giacco, ortopedico dell’IRCSS Ospedale “Galeazzi” di Milano, ha con estrema chiarezza e competenza illustrato le cause e l’evoluzione dell’osteoporosi nel post menopausa, catturando l’attenzione e divenendo da subito destinatario di domande e quesiti da parte dei presenti.

Il dott. Giuseppe Zoccali, ginecologo presso il Gom di Reggio Calabria, si è soffermato su endometriosi e dolore pelvico cronico, puntando i riflettori su una patologia subdola, a lungo ignorata e, forse, anche sottovalutata da parte della scienza medica, evidenziandone le ricadute anche psicologiche sulla salute della donna.

Ed è stato al termine della sessione “tecnica” che il paradigma scientifico si è trasformato in realtà concreta.

Come da programma, ha preso la parola Mariateresa Saffioti, che si è spogliata delle vesti ufficiali con cui si era presentata all’inizio dell’evento, mostrandosi a tutti per quello che voleva tutti sapessero: una donna affetta da endometriosi. Mariateresa ha raccontato il suo viatico di visite specialistiche e di accertamenti estenuanti alternati ad una quotidianità complessa, disagevole e imbarazzante, fatta di dolore fisico, di rinunce, di ponderazione e programmazione anche della più semplice delle uscite da casa.

Questo fino a quando la diagnosi di endometriosi non l’ha messa di fronte ad una realtà che richiedeva una scelta: subire da sconfitta o reagire da combattente. E Mariateresa ha scelto di essere una lottatrice, sorprendentemente, perché il suo fisico minuto e il suo aspetto gracile contrastano con la gigantesca forza d’animo e con la lucidità mentale che la accompagnano nella sua lotta quotidiana.

Accanto a lei, nell’ascoltare le sue parole, scandite con un velo appena percepito di emozione, non potevo che ammirarla, non per l’eroicità che dimostrava, ma per la pacatezza con cui la professava e, conoscendola ormai da anni, per la luminosa serenità con cui ha sempre stemperato i toni cupi che avviluppano la parte più privata di sé.

E allora capita di comprendere quanto prezioso sia il dono della buona salute e di quanta responsabilità abbiamo tutti nel tutelarla e nel prevenire quei fattori che ad essa attentano!

Dobbiamo, infatti, convenire che noi tutte manifestiamo determinazione e grinta solo di fronte alla serietà di una patologia, ma dovremmo avere la stessa determinazione e la stessa grinta nella cura del nostro benessere quotidiano.

È un dovere verso noi stesse, ma è un onere nei confronti di quelle donne a cui questo privilegio, la buona salute, non è stato concesso, ma che col sorriso affrontano il proprio calvario quotidiano.

Come Mariateresa; come tante altre donne lì presenti in sala.

Come Sofia Sacchitelli, la cui vicenda è stata raccontata ex abrupto dal dott. Giacco e a cui sento di dover dedicare qualche parola.

Al momento del nostro convegno, Sofia, ventitreenne studentessa di medicina, lottava contro una rarissima forma di tumore al cuore e sapeva di avere poco tempo da vivere; due giorni dopo quel convegno, Sofia non era più fra noi e io non ho potuto non riflettere e meditare a lungo sul modo in cui il caso o un volere supremo avessero voluto che ne incrociassimo il percorso, seppur terminale, di vita.

La conclusione finale porta a ritenere che il lascito di quel momento d’incontro sia andato ben oltre la mera informazione: è stato lezione di vita e di coraggio, necessari per affrontare ogni sfida, ogni difficoltà, ogni problema, per “succhiare tutto il midollo della vita, per sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire, in punto di morte, di non esser vissuti” (H.D. Thoreau). (ap)

[Anna Pizzimenti è Presidente Sezione Piana di Palmi Fidapa Bpw Italy]