Elio Brusamento, l’uomo che da Trieste è partito per percorrere l’Italia a piedi per far conoscere cos’è la sclerosi tuberosa, ha fatto tappa nei giorni scorsi a Corigliano Rossano.
Brusamento, infatti, è partito il 25 aprile per percorrere l’Italia a piedi e scoprire i borghi e i paesi meno noti, con solamente uno zaino in spalla: «per essere libero prima di partire ho venduto tutto quello che avevo». Brusamento ha scelto, ha deciso, dopo aver conosciuto una persona malata, di farsi portavoce dell’Associazione Sclerosi Tuberosa al fine di far conoscere cosa è la Sclerosi Tuberosa.
Arrivato a Corigliano Rossano, è stato accolto nella sala consiliare di Palazzo Santi Anargiri. A fare gli onori di casa per l’amministrazione comunale, erano presenti l’assessore al Turismo, Tiziano Caudullo e l’assessore alle politiche sociali Donatella Novellis. Presenti, anche, i presidenti delle locali ProLoco e diversi rappresentati dell’associazionismo locale. Club Trekking e mondo dello scoutismo. Presente anche il dottore Natale Scalise, presidente nazionale dell’Aisnaf. Una associazione che da anni si batte, nel campo delle malattie rare, nello specifico la Nbia, neurodegenerazione da accumulo di ferro che fino a 2006 era una patologia quasi completamente orfana di ricerca.
Si conosceva, infatti, solo uno dei dieci geni causativi oggi noti e non era stata avanzata alcuna ipotesi sul meccanismo alla base della malattia. In un solo laboratorio in tutto il mondo si studiava la malattia. Oggi grazie alla ricerca, all’interesse di cittadini e genitori l’associazione cresce e si fanno passi avanti nella ricerca di una cura.
La sclerosi tuberosa è una malattia genetica a trasmissione autosomica dominante che interessa svariati tessuti e organi. Per questo motivo oggi si preferisce usare il termine “complesso sclerosi tuberosa” (dall’inglese Tuberous Sclerosis Complex, TSC), coniato per la prima volta dal patologo Molten nel 1942, che pone l’accento sul coinvolgimento di più sistemi ed organi e sull’estrema variabilità delle manifestazioni cliniche. Questa malattia può colpire alcune persone in maniera grave oppure altre in maniera lieve, tanto da non influenzare negativamente lo svolgimento delle normali attività quotidiane.
Negli ultimi venti anni la ricerca ha fatto molti passi avanti: i progressi clinici e genetici, di biochimica e neurobiologia hanno iniziato a far luce su questioni centrali per la diagnosi, prevenzione e cura della St, prima fra tutte sul perché della sorprendente variabilità del quadro clinico.
«Il viaggio di Elio Brusamento – si legge in una nota – per sensibilizzare tutta Italia e portare quante più persone possibili a conoscere la Sclerosi Tuberosa, dovrebbe concludersi a maggio 2021 a Udine. Come amministrazione, siamo stati onorati di aver dato ospitalità e aver accolto a Corigliano Rossano un uomo così coraggioso e determinato. Un esempio di amore verso il prossimo, senza interesse alcuno, che ci ha aperto il cuore». (rcs)
