Questa sera la statua della Madonnina dell’Obelisco di Piazza Ardito, a Lamezia Terme, si vestirà di blu in occasione della Giornata Europea per la sensibilizzazione sulla Sindrome X Fragile.
La Sindrome dell’X Fragile è una condizione genetica ereditaria e si presenta sia nei maschi (1 caso su 4.000) che nelle femmine (1 caso su 7.000) con sintomi più evidenti nei maschi.
È causa di disabilità cognitiva, problemi di apprendimento e relazionali e deriva dalla mutazione di un gene posizionato sul cromosoma X. Da qui deriva la tradizione, ormai da anni consolidata, di celebrare la Giornata Europea per la sensibilizzazione sulla sindrome X fragile proprio il X/X. La Sindrome è, ad oggi, poco conosciuta e sotto diagnosticata. La diagnosi precoce è estremamente utile per avviare un percorso educativo e riabilitativo efficace.
Inoltre, lo stato di portatore “sano” della sindrome X fragile può comportare anche il manifestarsi di sindromi correlate come la FXTAS, sindrome tremore-atassia, e la FXPOI, insufficienza ovarica precoce.
L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, fondata oltre 25 anni fa, conta oggi più di 450 soci in tutta Italia e, attraverso anche le Sezioni e i Gruppi Territoriali, riunisce e aiuta le famiglie X fragili, contribuisce allo studio e alla conoscenza della sindrome X Fragile.
Un mero segno che però, diviene monito per un’intera comunità chiamata alla consapevolezza ed al necessario valore della condivisione. (rcz)
