Il Senato ha approvato il Testo Unico Malattie Rare, rendendolo legge. Si tratta di «un aiuto concreto ai pazienti e alle loro famiglie e un esempio di buona politica» ha spiegato all’Ansa la presidente della Commissione Igiene e Sanità di Palazzo Madama, Anna Maria Parente. Il disegno di legge, inoltre, «prevede l’aggiornamento dell’elenco delle malattie, il potenziamento degli screening e l’istituzione di un fondo destinato ai pazienti e famiglie» ha scritto su Twitter il ministro della Salute, Roberto Speranza.
Grande soddisfazione è stata espressa da Lucia Anita Nucera, presidente Commissione Pari Opportunità del Comune di Reggio Calabria, che ha sottolineato che si tratta di «una grande conquista che tutela i diritti di chi è affetto da queste malattie, dando un aiuto concreto a loro e alle loro famiglie».
«La fase successiva – ha spiegato – comporterà l’attuazione delle normative nelle singole regioni ed aggiornare il piano delle malattie rare ogni tre anni. Tra gli interventi previsti -spiega la presidente-ci sono cure migliori e gratuite per i malati rari, screening precoci, sostegno e incentivi fiscali alla ricerca, un fondo di solidarietà per sostenere pazienti e famiglie».
«I malati rari in Italia – ha proseguito – sono ben due milioni, molti dei quali bambini, e costretti ad affrontare anche i problemi dettati dalla loro condizione. Ai pazienti, inoltre, sarà assicurato un Piano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato redatto dai centri di riferimento. È prevista, anche, l’istituzione del Fondo di solidarietà pari a 1 milione di euro dal 2022 con l’obiettivo di assistere malati rari che hanno necessità di un’assistenza continua».
«Ci saranno inoltre – ha concluso – contributi a sostegno di famiglie e caregiver ed interventi volti a favorire l’inserimento lavorativo. A questo si aggiunge il percorso terapeutico con l’immediata disponibilità dei farmaci prescritti, anche quelli più nuovi, e un credito d’imposta del 65% delle spese sostenute per i progetti di ricerca sui farmaci orfani. Inoltre, dovranno essere organizzate campagne di sensibilizzazione per sensibilizzare l’opinione pubblica».
Grande soddisfazione è stata espressa dalla presidente nazionale Aisla – Associaizone Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, che ha sottolineato come «l’approvazione della legge segna un passo importante nella storia delle malattie rare».
«Un riconoscimento – ha concluso – sul quale è necessario iniziare subito a lavorare per una piena e concreta attuazione». (rrm)
