Volontari in piazza e Comuni calabresi illuminati per la Giornata nazionale Sla

Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, la XVI Giornata Nazionale Sla organizzata da Aisla, nata per commemorare il primo sit-in dei pazienti Sla a Roma nel 2006, si presenta come un evento di straordinaria rilevanza per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’importanza di combattere la sclerosi laterale amiotrofica (Sla) e dimostrare solidarietà alle persone colpite da questa terribile malattia.

In Calabria, sono circa 200 le famiglie che, ogni giorno, combattono contro questa malattia neurodegenerativa che provoca la progressiva paralisi dei muscoli volontari. Purtroppo, non esiste ancora una cura definitiva per questa malattia.

Le celebrazioni inizieranno il 16 settembre, al calar del sole, con l’iniziativa “Coloriamo l’Italia di verde”. Grazie al patrocinio di Anni – Associazione Nazionale Comuni Italiani, centinaia di monumenti in tutto il Paese si illumineranno di verde. Questo gesto simbolico rappresenta un messaggio di speranza, testimoniando la resilienza e la determinazione delle famiglie che lottano contro la Sla. In Calabria, saranno illuminati Piazza San Pasquale di Chorio, Palazzo della Maddalena a Campo Calabro, il Monumento ai Caduti e la Fontana Muta a Palmi, e il Palazzo Comunale di Pianopoli. Un gesto di unità e sostegno di una comunità che continua a credere nella possibilità di trovare una cura.

Per continuare ad essere al fianco delle famiglie, domenica 17 settembre ci sarà la possibilità di incontrare i volontari nella piazza San Pasquale a Chorio e in Piazza Kennedy a Cosenza, offrendo il proprio sostegno ad Aisla. I fondi raccolti saranno destinati all'”Operazione Sollievo”, un’iniziativa che permette all’Associazione di fornire gratuitamente una vasta gamma di servizi per le famiglie che devono convivere con la SLA. Tra questi servizi vi sono il trasporto attrezzato, l’acquisto o il noleggio di ausili, il supporto psicologico domiciliare.

Per contribuire a questa iniziativa, con una donazione di soli 10 euro, sarà possibile avere una pregiata Barbera d’Asti Docg. Sono state distribuite 20.000 bottiglie in tutto il Paese grazie ai partner storici di Aisla, tra cui la Regione Piemonte, il Consorzio Barbera d’Asti e Vini del Monferrato, la Camera di Commercio di Alessandria-Asti, la Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, l’Unione industriale della Provincia di Asti e Visit Piemonte. Inoltre, la Fondazione Mediolanum si è impegnata a raddoppiare i primi 50.000 euro raccolti, coinvolgendo i Family Banker di Banca Mediolanum nella promozione dell’iniziativa. Si ringraziano in particolare gli uffici dei consulenti finanziari di Catanzaro, in via Giovanni Jannone.

Contribuire alla Giornata Nazionale Sla non significa solamente donare, ma rappresenta un gesto concreto di generosità di un Paese che si preoccupa dei suoi cittadini più deboli. I piccoli e grandi gesti, uniti insieme, possono fare la differenza. (rcz)

L’OPINIONE / Francesca Genovese: Qualcosa sta cambiando per i malati affetti da Sla

di FRANCESCA GENOVESE – Qualcosa sta cambiando in Calabria per i malati affetti da patologie neurodegenerative come la Sla. Finalmente oggi l’impegno sta fruttando il recupero di anni di enormi ritardi nell’erogazione dei fondi nazionali per la non autosufficienza che lasciavano le persone con Sla senza alcun aiuto economico per intere annualità.

La nuova programmazione regionale per l’Fna, inoltre, ha visto la conferma delle modifiche proposte dai rappresentanti Aisla per quel che concerne l’Assegno di cura. È stata, infatti, prevista una maggiorazione del contributo fino a mille euro a favore degli ammalati che si trovano in dipendenza vitale, cioè coloro che necessitano di assistenza e monitoraggio socio sanitario h24.

Le criticità, tuttavia, sono tutt’altro che in via di risoluzione. La Sla rappresenta un paradigma per le malattie croniche degenerative ad alta complessità, nel quale è possibile riconoscere come l’innovazione tecnologica associata a miglioramenti della gestione clinica abbiano allungato di molto le prospettive e la qualità di vita delle persone con Sla.

Purtroppo, la Calabria mostra un panorama molto differente rispetto ad altre regioni. I dati della letteratura scientifica indicano che la presa in carico multidisciplinare, sviluppata secondo un modello organizzativo di riferimento con un PDTA (Percorso diagnostico terapeutico assistenziale) in grado di aumentare la quantità e la qualità della vita, nella nostra regione non accade, anche per mancanza di competenze specialistiche».

Le persone con Sla sono, infatti, spesso assistite da personale non propriamente formato e che si trova ad operare sempre in emergenza-urgenza. Per non parlare delle difficoltà a rispettare i percorsi di autodeterminazione e le scelte terapeutiche della persona con SLA come vorrebbe la normativa vigente della legge 219/2017, e che conducono a un epilogo spesso drammatico e familiari impotenti di fronte alla sofferenza del congiunto.

L’Aisla Calabria, pur riscontrando grande attenzione dal punto di vista sociale da parte di questo governo regionale nei confronti degli ammalati con disabilità gravissime, ritiene necessario muoversi anche verso percorsi formativi specializzati, oltre che dal punto di vista programmatico. Per questo, grazie al patrocinio della Regione Calabria e al contributo di diversi professionisti sanitari che operano da anni accanto alle persone con Sla, offrirà un punto di vista multidisciplinare proprio sul tema della programmazione e assistenza delle malattie come la Sla nel convegno “Malattie neurodegenerative – Il «nuovo» paradigma assistenziale” che avrà luogo a Catanzaro il prossimo 28 giugno presso la Cittadella regionale.

A seguito degli interventi dei relatori, che costituiranno anche un momento formativo per il personale sanitario grazie ai 4 crediti riconosciuti, il convegno si aprirà al pubblico dibattito, momento durante il quale un contributo al confronto verrà offerto anche dai numerosi rappresentanti delle istituzioni che hanno già confermato la loro presenza. Ci auguriamo che da questo convegno riparta una nuova prospettiva che diventi presto realtà per questi pazienti che non hanno altro tempo per attendere. (fg)

[Francesca Genovese è presidente di Aisla Calabria]