«È stato un bellissimo momento di confronto, che ci ha visto tutti uniti nel dare inizio ad un percorso condiviso con l’obiettivo di portare avanti fattivamente le diverse problematiche delle persone con malattie rare». È quanto ha dichiarato Daniela Concolino, direttore UOC Pediatria Specialistica e Malattie Rare, nel corso del convegno, svoltosi all’Università Magna Graecia di Catanzaro, dal titolo #Uniamoleforze organizzato dalla Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare, in collaborazione con la Regione Calabria.
Per Concolino è «forte la presenza delle istituzioni che hanno dimostrato sensibilità, prendendo un impegno nei confronti delle associazioni dei pazienti. Un grazie ancor più grande va alle varie testimonianze che hanno trasmesso con semplicità la realtà complessa che ogni giorno affrontano. Grazie ancora a tutti loro per lo stimolo quotidiano che ci danno».
In rappresentanza di Uniamo in Calabria, è intervenuto Antonio Vigoroso, che ha ribadito l’importanza della rete e della presa in carico globale dei pazienti: «L’obiettivo è realizzare una rete territoriale che possa effettuare una presa in carico globale della persona affetta da malattia rara, a partire dal percorso diagnostico».
«Questa rete deve poi comprendere i servizi socio-sanitari territoriali per l’erogazione dei farmaci del piano terapeutico – ha aggiunto – delle prestazioni di riabilitazione, dei presidi e degli ausili fino all’erogazione delle prestazioni relativa all’assistenza domiciliare sia infermieristica che di sostegno alla persona».
Filippo Urso, coordinatore Regionale Sifo Calabria, ha ribadito come «la Sifo ha seguito – passo dopo passo – il percorso parlamentare del Testo unico, confermando che il farmacista ospedaliero e dei servizi faraceutici territoriali svolge un ruolo fondamentale per assicurare certezza e governo organizzativo di terapie disponibili (e spesso salvavita) in tempi brevi, soprattutto per patologie rare».
Il direttore generale di Amc S.p.A, Luca Brancaccio, ha voluto ribadire il supporto e l’impegno aziendale nella diffusione della campagna di sensibilizzazione per le malattie rare: «per tali motivi, anche su impulso del Sindaco di Catanzaro prof. Nicola Fiorita – ha spiegato – si intraprenderanno tutte le azioni operative finalizzate ad una strategia di sensibilizzazione dell’opinione pubblica sulla tematica delle malattie rare».
La presidente nazionale di Uniamo, Annalisa Scopinaro, dopo aver ricordato che è stato «approvato Piano Regionale sulle Malattie Rare, con la creazione di una corsia preferenziale nel Cup per le prenotazioni delle visita», ha auspicato che, le tante attività illustrate nel corso del convegno possano essere realizzate.
Tra le realtà presenti anche il Comitato centrale della Fno Tsrm e Pstrp: «Durante il convegno – ha dichiarato Giovanni De Biasi – sono emersi spunti preziosi ma soprattutto l’importanza di tutti, comprese le 18 professioni sanitarie all’interno della Fno Tsrm e Pstrp, che andrebbero coinvolte nella governance delle problematiche connesse a queste tematiche molto complesse. Proprio per questo infatti è stato avviato da poco anche in Calabria il coordinamento regionale Malattie Rare ed è auspicabile che a questo tavolo ci siano anche i rappresentanti delle professioni sanitarie tecniche, riabilitative e della prevenzione».
All’evento di oggi hanno partecipato anche i Presidenti degli Ordini Tsrm e Pstrp della regione Calabria: il dott Salvatore Liserre, la dottoressa Vincenza Piraino e il dottor Massimo Morgante. (rcz)
