«La fondazione Chops malattie rare è nata il 13 maggio 2023 ed è una realtà molto giovane creata dopo la famosa raccolta fondi, tuttora attiva, “Una raccolta per Mario e non solo”».
A parlare è Manuela che a gennaio del 2023, viene a conoscenza della malattia genetica molto rara che ha colpito suo figlio, il piccolo Mario.
Si tratta della sindrome Chops, patologia quasi sconosciuta che conta solo 13 casi descritti in letteratura medica e circa 30 in tutto il mondo.
«Appena venuti a conoscenza della malattia, avendo pochissime informazioni e pochi aiuti, siamo partiti con una raccolta fondi che è andata molto bene. Nel giro di poche settimane abbiamo deciso di istituire una fondazione con lo scopo di promuovere ed accelerare la ricerca scientifica per una cura contro la sindrome rarissima. Se non facciamo noi genitori qualcosa difficilmente ci sarà uno sforzo da qualche altra parte».
Tutte le energie al momento sono indirizzate alla ricerca e allo studio della sindrome Chops ma in futuro l’idea è quella di occuparsi ed interessarsi anche di tante altre malattie rare.
«Spero che la nostra iniziativa possa servire da stimolo per altri genitori in difficoltà che vivono una situazione simile».
Una fondazione unica al mondo nata dall’idea di sole due famiglie che hanno unito le forze per reperire le risorse economiche al fine di accelerare la ricerca.
«Ci sono purtroppo tantissime malattie rare – conclude Manuela – Al momento diamo supporto morale e psicologico alle famiglie al cui interno vi sono casi di malattie rare».
Giovedì 7 settembre a partire dalle ore 20:30, presso il lido della Polizia di Stato a Pentimele si terrà l’evento “Apericena sotto le stelle con concerto”. Il locale devolverà parte del ricavato alla Fondazione Chops Ets.
«Abbiamo organizzato in questi ultimi mesi tantissimi eventi sparsi per l’Italia. Per la prima volta abbiamo associato anche la musica proprio nella nostra città a Reggio Calabria. Invitiamo tutti coloro che hanno a cuore la vita di persone nate con patologie rare. Siamo i primi al mondo ad intraprendere questo percorso partito da Reggio Calabria che coinvolge tutto il mondo con il solo interesse di aprire una nuova strada di ricerca che possa aiutare le famiglie in difficoltà. Aiutateci a crescere». (rrc)
